In un’Italia che invecchia, dove sempre più famiglie convivono ogni giorno con la fragilità, il tema della disabilità e della relativa cura torna al centro del dibattito pubblico. Mentre il parlamento si prepara a discutere il nuovo disegno di legge, emerge con forza una domanda che non può più essere rimandata: chi si prende cura dei caregiver? Dietro ogni persona con disabilità grave o gravissima c’è infatti un familiare che assiste, sostiene, rinuncia, spesso in silenzio. Una figura essenziale, ma ancora priva di un riconoscimento pieno, nonostante la disabilità – come ricorda amaramente chi la vive – sia “una condizione che costa”.
L’Italia, a differenza degli altri paesi dell’Unione Europea, ha sempre mostrato profonde lacune normative in questo ambito. Se non altro, non ha mai garantito leggi strutturate che possano tutelare i caregiver familiari, conferendo dignità formale al loro impegno. Nel 2022, quando l’urgenza di una legge dedicata a queste figure è diventata improrogabile (anche a seguito delle pressioni del Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità), l’Italia è stata dichiarata inadempiente e condannata per la mancanza di un’adeguata tutela giuridica. La decisione ha sancito la violazione degli obblighi internazionali, assunti con la ratifica della Convenzione ONU del 2006 sui diritti delle persone con disabilità, sia in ambito europeo sia internazionale.
Ma facciamo un passo indietro. Il nostro Paese non parte da zero in materia di disabilità: la normativa italiana ha da tempo previsto tutele e strumenti economici rivolti alle persone affette da grave disagio fisico o psichico e, indirettamente, a chi se ne prende cura. Un riferimento fondamentale è l’articolo 3 della legge 104/1992, che riconosce lo stato di handicap grave e consente di accedere a sgravi fiscali, permessi retribuiti e congedi straordinari per i lavoratori che assistono un familiare disabile entro il secondo grado di parentela. A questo si affianca la legge n.18 del 1980, che introduce l’indennità di accompagnamento: un contributo economico destinato a chi necessita di assistenza continua perché non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita o di deambulare senza aiuto. Per il 2026 l’importo è fissato in 552,27 euro, cifra che viene aggiornata annualmente in base alle rivalutazioni varate dal governo.
Gli strumenti normativi oggi in vigore hanno come obiettivo principale la tutela della persona con disabilità. Come segnalato dalle associazioni di categoria e aggravato dal carovita e dall’inflazione, emerge, tuttavia, una difficoltà crescente nella gestione quotidiana dei disabili gravissimi. Si tratta di persone che necessitano di assistenza continua, non solo sanitaria ma anche – e soprattutto – personale: dall’igiene intima alla cura dell’ambiente domestico, fino al sostegno nelle attività sociali.
Questi aspetti, che esulano dalle competenze delle figure mediche o paramediche, ricadono quasi interamente sui familiari più vicini: figli, parenti in linea retta o collaterale fino al secondo grado. Sono loro a garantire, ogni giorno, ciò che il sistema non riesce a coprire. L’emergenza oggi riguarda proprio la tutela del caregiver familiare, che assiste il disabile gravissimo spesso rinunciando alla propria vita lavorativa, al tempo libero, alle passioni, agli spazi personali e alle relazioni sociali. Un ruolo totalizzante che può compromettere profondamente la qualità della vita di queste persone.
Dal punto di vista giuridico, il caregiver è definito come la persona che assiste un soggetto non autosufficiente a causa di malattia, infermità o disabilità riconosciuta come grave ai sensi dell’art. 3, comma 3, della legge 104/1992. È quanto stabilito dal comma 255 dell’art. 1 della legge 205 del 27 dicembre 2017: il primo tassello di un percorso normativo ancora incompleto.
Il Disegno di Legge Locatelli, presentato a febbraio di quest’anno, punta a colmare questo vuoto e a dare risposte concrete agli oltre 8 milioni di caregiver stimati da ISTAT. Il testo, articolato in 15 articoli e suddiviso in 4 capi, mira a riconoscere valore sociale ed economico a queste figure, tutelandone il tempo, gli spazi, i bisogni personali e prevenendone l’isolamento sociale. Prevede un contributo economico non imponibile di 400 euro mensili, erogati trimestralmente (1.200 euro).
L’accesso al beneficio sarà possibile solo dopo il rilascio della certificazione del caregiver tramite la piattaforma INPS, operativa da settembre 2026. Da gennaio 2027 partiranno le prime erogazioni, accompagnate dalla definizione del PAI – Piano Assistenziale Individualizzato – un documento sociosanitario redatto da un’équipe multidisciplinare o dal medico di famiglia, che descrive bisogni e caratteristiche del disabile e orienta il lavoro di chi se ne prende cura come un vero e proprio progetto di vita personalizzato.
La misura è riservata alle famiglie con ISEE 2026 pari o inferiore a 15.000 euro e ai caregiver disoccupati, inoccupati o con reddito annuo non superiore a 3.000 euro lordi. Requisiti così stringenti rappresentano, secondo le associazioni, uno dei principali punti critici del disegno di legge. A questo si aggiunge il fatto che la misura riconosce una sola figura: il Caregiver Familiare Prevalente, chiamato a garantire fino a 91 ore settimanali di assistenza.
Le criticità legate al contributo economico previsto dal DDL – considerato troppo basso e lesivo della dignità del caregiver – si sommano ai requisiti di accesso estremamente rigidi e alle risorse limitate stanziate per finanziare la misura. È questo insieme di elementi che ha spinto le associazioni delle persone con disabilità di tutta Italia a mobilitarsi il 27 gennaio scorso, per denunciare pubblicamente le lacune del famoso disegno di legge.
Delegazioni provenienti da diverse regioni hanno dato vita al movimento nazionale CFU – Caregiver Familiari Uniti, partecipando a una conferenza stampa alla Camera dei deputati e presidiando il Palazzo di Montecitorio per portare direttamente alle istituzioni le istanze della categoria.
Tra queste delegazioni era presente anche la Regione Puglia, con circa 50 partecipanti, provenienti soprattutto dal Nord Barese e guidati dal presidente di Assomeda, Vito Tupputi. Intervenendo ai microfoni della stampa, Tupputi ha definito testo di Locatelli «un disegno di legge che rischia di escludere milioni di famiglie a causa di criteri di accesso troppo rigidi». Ha inoltre evidenziato l’assenza di tutele previdenziali, la mancanza di servizi strutturati, di assistenza domiciliare stabile e di percorsi esecutivi chiari. «Senza tutto questo – ha aggiunto – le famiglie restano sole di fronte a un carico fisico ed emotivo enorme. La disabilità non ha un prezzo, ma tanti costi, costi di vita ed economici».
Un ulteriore punto debole del DDL riguarda la gestione amministrativa della misura: molte competenze vengono demandate a Regioni e Comuni, con il rischio di accentuare le diseguaglianze territoriali.
In questo scenario, la Regione Puglia rappresenta un’eccezione positiva. Negli ultimi cinque anni ha garantito un sostegno costante alle famiglie con persone affette da gravissima disabilità, tutelando indirettamente anche i caregiver che se ne prendono cura ogni giorno.
Già nel 2022, infatti, ha introdotto il primo Budget di sostegno al caregiver familiare, un contributo una tantum di 1.000 euro destinato a chi assiste, in modo continuativo, persone in condizioni di gravissima non autosufficienza. Il relativo bando regionale definiva criteri e modalità di accesso alla misura.
Successivamente, con il Nuovo Patto di Cura 2023–2024 e 2025–2026, la Puglia ha ampliato e rafforzato questo intervento, prorogando i fondi fino a dicembre 2026. La misura ha introdotto anche una tutela previdenziale: per le persone con gravissima disabilità assistite da un lavoratore assunto regolarmente secondo il CCNL colf e badanti — che sia assistente familiare, educatore o istitutore, convivente o meno — è prevista la possibilità, al termine del contratto, di accedere alla NASpI.
Per il 2026, la Regione ha inoltre stanziato oltre 11,8 milioni di euro dal Fondo regionale per la Non Autosufficienza, prorogando ed estendendo la misura del Sostegno Familiare, già prevista nel Patto di Cura 2023–2024. Il contributo di 700 euro mensili è confermato fino a maggio 2026.
L’assessore regionale al Welfare, Christian Casilli, ha definito questa scelta «un atto politico chiaro e responsabile: garantire continuità a un presidio essenziale di welfare territoriale, in un contesto segnato da ritardi e incertezze a livello nazionale». La misura è destinata agli attuali beneficiari e a chi risulta in posizione utile in graduatoria, purché permangano i requisiti previsti dall’Avviso pubblico. L’obiettivo è valorizzare concretamente il ruolo del caregiver familiare.
«Stiamo sostenendo uno sforzo di bilancio importante – ha aggiunto Casilli – in attesa che il governo centrale renda operativo il Piano nazionale per la non autosufficienza. In assenza di un quadro nazionale chiaro, la Regione Puglia ha scelto di non arretrare e di esercitare pienamente il proprio ruolo di garante dei diritti sociali fondamentali».
Sorge spontanea una domanda: abbiamo davvero piena consapevolezza di cosa significhi vivere accanto a una persona con disabilità gravissima e non autosufficiente? E, soprattutto, come può un caregiver familiare – chiamato a garantire un’assistenza continua, quotidiana e complessa – sapere, capire e sostenere i ritmi che questa cura richiede? È un po’ come diventare genitori: un ruolo di cui comprendiamo l’importanza, ma per il quale non esiste un manuale che spieghi cosa fare e come farlo.
Oggi il punto di svolta è proprio questo: riconoscere dignità alla figura del caregiver, un ruolo che negli anni si è trasformato fino a diventare una vera e propria funzione lavorativa e di supporto socio‑emotivo per la persona con disabilità gravissima. Il caregiver non ha bisogno soltanto di un sostegno economico – indispensabile, considerando il tempo che deve dedicare all’assistenza – ma anche di strumenti informativi e formativi che gli permettano di svolgere questo compito nel modo migliore, tutelando al tempo stesso sé stesso, la propria salute e la propria vita sociale, evitando così l’isolamento emotivo.
Su questo fronte, la Regione Puglia si è mossa con determinazione. Con il progetto CARES, promosso da OPI BAT (Ordine delle Professioni Infermieristiche) in collaborazione con i Comuni di Barletta, Andria e Trani, è stata avviata un’iniziativa concreta rivolta a caregiver familiari, badanti, assistenti domiciliari, volontari e famiglie. L’obiettivo è rafforzare le competenze pratiche, il benessere psicofisico e la rete di supporto di queste figure centrali nell’assistenza domiciliare ai disabili gravissimi, attraverso percorsi formativi mirati e una maggiore integrazione con i servizi territoriali.
Il progetto prevede tre incontri informativi, formativi e pratici, già svolti a Barletta nel gennaio 2026 e a marzo nei Comuni di Trani e Andria. Gli incontri, completamente gratuiti, coinvolgono professionisti ed esperti che offrono competenze utili per affrontare le emergenze più comuni a domicilio, tutelare la persona disabile e allo stesso tempo il caregiver. Vengono affrontati anche gli aspetti psicologici legati al carico di cura, con la presentazione delle risorse territoriali disponibili – servizi delle ASL, servizi sociali, gruppi di mutuo aiuto – e con il supporto di una psicoterapeuta per prevenire il burnout attraverso tecniche pratiche ed efficaci.
Anche la città di Margherita di Savoia ha attivato un progetto dedicato, chiamato CURA, finanziato dalla Fondazione “Con il Sud” e coordinato dalla Cooperativa sociale europea Escoop, in collaborazione con l’Ambito Territoriale Sociale “Tavoliere Meridionale”. Il progetto offre un sostegno concreto a chi assiste un familiare disabile: aiuto nel disbrigo di pratiche burocratiche socio‑economiche e legali, supporto nella prenotazione e nell’accesso ai servizi sanitari e sociosanitari, consulenze sugli ausili tecnici e sull’abbattimento delle barriere architettoniche. Come hanno dichiarato il sindaco Bernardo Lodispoto e l’assessore ai servizi sociali Grazia Damato, «il progetto La Cura vuole alleviare il peso dell’impegno di quanti assistono un familiare in difficoltà, favorendo una maggiore informazione per chi assume compiti di cura: è una forma di welfare che risponde alle necessità reali delle famiglie con una persona non autosufficiente».
A questo punto emerge un’ultima domanda: quanti sono i disabili gravissimi e, di conseguenza, quanti caregiver familiari ci sono in Puglia? Presto sarà possibile rispondere con precisione. La Regione ha infatti attivato, tramite il portale Puglia Sociale, il Registro dei Caregiver Familiari, uno strumento dedicato al censimento di tutte le persone che svolgono compiti di cura verso familiari gravi o gravissimi. Questa piattaforma costituirà una banca dati fondamentale anche per l’attuazione del DDL Locatelli, che richiederà la certificazione del caregiver da parte dell’INPS.
La registrazione sulla piattaforma è sempre aperta e può essere effettuata in qualsiasi momento tramite SPID, sia dal caregiver sia dalla persona disabile.
In attesa che il Disegno di legge Locatelli completi il suo iter parlamentare, la Regione Puglia continua a garantire alle famiglie una tutela concreta, compatibilmente con le risorse disponibili a bilancio. L’obiettivo è chiaro: evitare che la disabilità gravissima permanente diventi una condanna, né per chi la vive né per chi se ne prende cura ogni giorno.
La foto in alto è di Vilius Kukanauskas da Pixabay
