Il buon cibo mette tutti d’accordo. A testimoniarlo sono le infinite maratone disputate a tavola nei recenti giorni di festa, in cui ci siamo concessi ogni genere di prelibatezza, senza troppi pensieri per il colesterolo e la linea da mantenere.
Concedersi un buon pranzo o una cena piacevole, soprattutto condividendoli con gli altri, è una delle poche e autentiche “ricchezze” che ci restano, un piacere semplice che vale la pena custodire con cura. Tutto questo, però, presuppone una buona salute: l’assenza di patologie che compromettano il corretto funzionamento degli organi fondamentali per il nostro metabolismo. Perché quando arriva la diagnosi di una malattia cronica, in particolare quella renale, tutto cambia. All’improvviso ti ritrovi proiettato in una nuova realtà, quella di un futuro paziente nefropatico. Lo scenario della vita si trasforma e con esso le abitudini quotidiane, soprattutto quelle alimentari. Si è costretti a riscrivere un nuovo capitolo della propria esistenza e della relazione con gli altri. In questo percorso, la salvezza – nascosta dietro una lunga serie di rinunce – sta nella capacità di reinventarsi, di trovare un nuovo equilibrio, di non arrendersi.
Di tutto ciò si è parlato nel corso del convegno Viaggio tra nutrizione ed emozioni: la cura del paziente nefropatico, svoltosi presso il polo universitario del Presidio Ospedaliero Mons. Raffaele Dimiccoli di Barletta. Un’iniziativa fortemente voluta dalla direttrice del reparto di Nefrologia e Dialisi, la dott.ssa Tiziana Piccolo.
La mission della giornata è stata riunire tutti coloro, dalla sfera familiare a quella medico – sanitaria, che svolgono un ruolo attivo nei confronti del paziente e che partecipano alla sua quotidianità senza mai lasciarlo solo. “Le diagnosi di patologia renale cronica provocano grandi reazioni di sofferenza e disadattamento nel paziente e nella famiglia. Questo è l’aspetto di cui dobbiamo prendere consapevolezza e su cui dobbiamo lavorare ogni giorno. Bisogna stare al fianco del paziente, privilegiando un approccio integrato che passa attraverso tre pilastri: l’alimentazione, l’aspetto emotivo e la relazione comunicativa tra paziente e il personale sanitario che lo tiene in cura”, spiega la dott.ssa Piccolo.
Oggi in Italia quasi 5 milioni di persone soffrono di malattia nefropatica cronica. Circa 15 mila sono i casi registrati in Puglia; ma si tratta di una stima approssimativa, perchè sono molte le persone che non sanno di esserne affette. La malattia renale cronica, come chiarisce il dott. Mario Giannetto, medico dello stesso reparto di Barletta: “Si deve gestire certamente attraverso un percorso farmacologico obbligato. Oggi la farmacologia ha compiuto grandi passi in avanti: i nuovi farmaci stanno dimostrando di poter rallentare significativamente la progressione della malattia renale cronica. Il contributo maggiore, tuttavia, deve essere dato dal paziente che deve compiere scelte consapevoli e coscienziose che favoriscono risultati ancora più brillanti ed immediati, abbandonando il fumo, scegliendo un’alimentazione corretta, aprendosi ad uno stile di vita sano e naturale.”
Un percorso essenziale per evitare di arrivare allo stadio irreversibile della sindrome uremica – l’incubo di ogni paziente con malattia renale cronica, che altrimenti sarebbe inevitabilmente costretto alla dialisi – è il controllo rigoroso dell’alimentazione. Nella vita quotidiana, infatti, chi soffre di nefropatia cronica deve monitorare con attenzione l’apporto proteico, elemento centrale e potenzialmente critico del proprio fabbisogno energetico. Un consumo eccessivo di proteine può provocare scompensi cardiaci anche gravi, fino a diventare pericolosi per la vita. Allo stesso tempo è necessario ridurre l’assunzione di sodio, potassio e fosforo, così da preservare il funzionamento del rene ancora sano e impedirne il progressivo deterioramento. Ma come può un paziente nefropatico gestire concretamente la quantità di sale nella dieta quotidiana? “Il paziente deve imparare a regolarsi – spiega Giannetto – perché dispone di un solo cucchiaino raso di sale al giorno, pari a circa 5 grammi. Il sodio è il suo nemico principale, poiché rappresenta un fattore di danno costante sia per il rene sia per l’apparato cardiovascolare».
La vita di un nefropatico cronico cambia radicalmente: il suo spazio vitale si restringe, riempiendosi di rinunce, limitazioni e nuovi obblighi. L’immagine che meglio descrive questa condizione è quella di una bottiglia andata in frantumi: tutto ciò che prima era intero si spezza, e nulla appare più come prima. Dopo la diagnosi, non resta che provare a raccogliere quei pezzi e tentare di ricomporre un nuovo equilibrio. Questo è forse l’aspetto più devastante della malattia: l’impatto psicologico. La mente del paziente diventa un campo attraversato da emozioni contrastanti – ansia, paura, angoscia – che lentamente erodono la capacità di accettare il proprio nuovo sé, un sé malato. Questa fatica interiore può incrinare le relazioni, isolare, rendere più difficile la vita sociale.
Una malattia acuta, per quanto dolorosa, ha un percorso definito: un inizio, una cura, una fine. La malattia cronica, invece, non concede questa linearità. È una presenza costante, che obbliga a ridefinire la propria identità e il proprio modo di stare al mondo. Per questo – come sottolinea la dott.ssa Maria Luisa Biga, infermiera con funzioni organizzative e psicologa del reparto di Nefrologia di Barletta – diventa fondamentale prendersi cura non solo del corpo, ma anche dell’umore, della dimensione psicologica e di quella spirituale del paziente. A quel punto non si tratta più soltanto di curare la malattia, ma di prendersi cura della persona, affinché tutti i “non posso” si trasformino gradualmente in un nuovo modo di agire, accogliendo il proprio nuovo sé e imparando a pensare: “Come posso fare con ciò che ho?”.
“Gustare le restrizioni”, mutando tutti i “non posso” in “posso con” è la ricetta di Gaetano Gatti – battezzato come paziente chef nel citato reparto ospedaliero, presso il quale è in cura – che ha riportato la propria testimonianza di paziente cronico. Gaetano ha messo a punto un regime dietetico ipoproteico personale, avvalendosi della sua creatività culinaria, senza rinunciare al gusto, nonostante le restrizioni alimentari dettate dalla malattia. Ha illustrato ai presenti delle vere e proprie schede alimentari mirate, comprensive di passaggi minuziosi nella preparazione dei piatti e nel dosaggi degli ingredienti, dimostrando come anche un malato nefropatico può stilare un proprio menù salutare variegato, che può comprendere il polpo scottato su crema di zucchine e la panzanella, senza rinunciare al dolce con la crema catalana.
Resta il fatto che per affrontare un percorso così difficile e complesso, come quello a cui è destinato il paziente nefropatico cronico, occorre puntare sulla dimensione della socialità. Quest’ultima è oggi considerata una vera e propria terapia, strettamente legata all’adozione di uno stile di vita corretto e sostenuta dal ruolo attivo della famiglia nella quotidiana sfera emotiva e psicologica del malato. Come conferma il prof. Marco Fiorentino, professore di Nefrologia del Policlinico di Bari: “Il ruolo dei familiari è il più difficile, persino più di quello del paziente che vive la malattia. Devono mantenere lucidità, monitorare la situazione e, allo stesso tempo, svolgere una funzione motivazionale nei confronti del proprio caro, anche nella gestione dell’alimentazione dentro e fuori casa. Quello della famiglia è un vero lavoro di squadra”.
Un lavoro di squadra che deve coinvolgere anche il personale sanitario specializzato, in un rapporto di collaborazione continua con il paziente. È fondamentale alimentare il dialogo, condividere dubbi e perplessità, perché solo così un team esperto non si limita a curare il corpo, ma sostiene la persona nella sua interezza. Lo ribadisce la dott.ssa Rosa Anna Varvara, referente del Centro Dialisi di Andria: “Il nostro ruolo è essere alleati dei pazienti in questo percorso, non semplici prescrittori”.
Senza dimenticare, infine, il ruolo fondamentale delle associazioni di volontariato che operano sul territorio nazionale e locale e che insieme svolgono un lavoro encomiabile a sostegno del paziente, facendosi portavoce di tutte le criticità, proponendo soluzioni e garantendo un sostegno concreto, reale, quotidiano non solo al paziente ma anche alla sua famiglia. A offrirne concreto esempio, l’ANED – Associazione Nazionale Emodializzati, rappresentata da Rosa Digiacomantonio, e ALBA Trapiantati Onlus di Barletta, rappresentata da Mario Cafagna, che hanno portato al convegno la propria stimolante e positiva presenza.
Nella foto in alto, la dott.ssa Tiziana Piccolo con lo staff del reparto di Nefrologia e dialisi dell’ospedale Dimiccoli, e gli altri ospiti del convegno
