La vita di Paolo non ha prezzo

Grazie a vip della tv, aziende e cittadini, che acquistano ai mercatini di beneficenza, come quello organizzato a Bitonto, si avvicina il viaggio verso la salvezza

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È triste dover parlare di corsa contro il tempo per salvare una vita. Soprattutto se si tratta di quella di un bambino, che ha appena cominciato a scoprire il mondo intorno a sè; che merita di crescere, andare a scuola, conoscere altri bambini. Quant’è amaro dover dare un prezzo alla sopravvivenza di un essere umano, specie se ha iniziato solo da poco a sgambettare, incurante delle tante avventure da affrontare, belle o brutte che siano. Prima di comprendere che in fondo la vita è bella sempre, malgrado tutto.

Eppure, la vita di Paolo Scavo è appesa a un filo e solo due milioni di dollari può salvarla. Questo ometto – che compirà due anni il prossimo primo ottobre – soffre di una rara malattia, la Sma di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Un male genetico che determina una progressiva atrofia dei muscoli di quanti ne sono affetti, fino alla totale impossibilità per questi di muoversi, deglutire e perfino respirare. L’unico modo per salvare Paolo è la somministrazione dello Zolgensma, un farmaco che in fino a pochi mesi fa non era possibile somministrare dopo i sei mesi di vita in Europa, per decisione dell’Ema (Agenzia europea per i medicinali). Adesso, invece, è possibile, ma sopravvengono ulteriori cattive notizie. Paolo è, a parere dei medici, troppo debole per il farmaco in questione, a causa dell’operazione di tracheotomia che ha ricevuto. 

Il piccolo Paolo con mamma Francesca

Inizialmente, le sperimentazioni cliniche sui bambini di età superiore si sono rivelate, infatti, poco efficaci. Eppure, a conti fatti, le principali problematiche riguardano il costo esorbitante del farmaco: così si propende per l’utilizzo in un’età in cui i bambini possano trarne benefici significativi. Adesso, è stata data l’autorizzazione anche in quei casi in cui i bambini pesino tredici chili e mezzo. Il caso di Paolo, però, è troppo delicato e non viene approvata la somministrazione. Questo però non ferma i genitori di Paolo, pronti a tutto per salvarlo. E l’unico modo è andare in America, dove la somministrazione è consentita senza limiti, perché a spese dei privati.

Mio figlio è in cura da quando aveva un mese – spiega la madre Francesca Molinaricioè da quando fummo costretti a portarlo al Pronto soccorso del Pediatrico a causa di una crisi respiratoria”. La situazione allarmò non poco i genitori, inconsapevoli del grave problema di salute che aveva colpito Paolo. “I medici si accorsero subito della patologia e da allora gli somministrano lo Spinraza, un medicinale che però non ha la stessa efficacia dello Zolgensma” spiega Francesca.

Noi sapevamo di quel farmaco ma non abbiamo mai pensato seriamente di acquistarlo, visto il costo davvero inaccessibile per noi. Ci siamo affidati agli specialisti nella speranza che nostro figlio potesse migliorare”, racconta papà Domenico. Finché i genitori di Paolo non hanno saputo di un caso simile, quello di Melissa Nigri, affetta dalla stessa malattia e di soli dieci mesi. Per la bambina di Monopoli era stata già avviata una raccolta fondi. “Abbiamo contattato Rossana, la mamma di Melissa, che ci ha spronato a seguirla. Finora, attraverso la piattaforma www.gofundme.com, abbiamo raccolto in una settimana circa cinquantamila euro. Certo, sono ancora pochissimi, ma voglio essere ottimista. Siamo in contatto con sei famiglie, e altre se ne stanno aggiungendo, con l’obiettivo di spingere l’Aifa (l’Agenzia italiana del farmaco) a concedere l’autorizzazione per la somministrazione dello Zolgensma anche ai nostri bimbi”, spiega la mamma di Paolo.

La famiglia di Paolo è di Valenzano ma ha fatto un appello all’Italia intera, ottenendo le donazioni di moltissimi privati, italiani e stranieri, commossi dalla loro storia. In primis, l’attrice Maria Grazia Cucinotta, che ha parlato di Paolo in televisione, sollecitando tantissimi benefattori, e che ha nella giornata di ieri fatto una live sulla sua pagina, al fine di ottenere qualche altra donazione dialogando con Francesca. Melissa, invece, grazie all’iniziativa, aveva ottenuto delle donazioni, anche e soprattutto grazie all’appello di Chiara Ferragni, Fedez, Mara Venier, Alessia Marcuzzi, Al Bano, Giuliano Sangiorgi, Elena Sofia Ricci e Melissa Satta. Infine, si sono uniti alla gara di solidarietà Alessandra Amoroso, Gianluigi Nuzzi, Lorenzo Insigne, Gianluca Lapadula, Bobo Vieri e Sebastian Giovinco. Ma nessuno di questi vip ha aiutato Paolo. Almeno, non ancora. 

Paolo ha subito una tracheotomia sin dall’insorgere della malattia ed è stato sottoposto anche alla Peg. Purtroppo, non riesce a mangiare da solo, non riesce a star seduto e a tener dritta la testa, non muove le gambe. Ci aiutano un logopedista tre volte la settimana, un fisioterapista dal lunedì al venerdì e infermieri e operatori sociosanitari tutti i giorni. Ma noi vorremmo garantire un futuro a nostro figlio. Quel farmaco è l’unica speranza che ci è rimasta. Nostra e di Francesco, il fratellino di Paolo. Ha solo quattro anni e non voglio che resti solo, che perda il suo migliore amico”, conclude Francesca. 

Tante le raccolte di fondi organizzate nei comuni pugliesi, dove sono stati organizzati mercatini di beneficenza. Qualche giorno fa anche a Bitonto in piazza Cavour. I risultati fanno ben sperare nella riuscita del progetto: le offerte complessivamente hanno raggiunto i 453mila euro. Anche Primo piano si è impegnato a fare una donazione. La posta in gioco è troppo alta per decidere di starsene in disparte. Paolo deve poter camminare sulle sue gambe, giocare con gli amici, vivere e bene come merita.

Le foto di questo articolo sono tratte dalla pagina fb dedicata a Paolo Scavo